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常见问题

一、 关于申请资格

Q:请条件是什

A:符合目基本件、经济条件和医学条件的患者即可申援助目。

Q:是低收入患者?

A:项目援助因病致贫的低收入患者。基金会对于低收入的评定是根据患者及患者家庭成员收入情况,患者所居住城市的消费水平,同时结合世界卫生组织提出的灾难性医疗支出概念(即医疗支出占家庭总收入的40%),来进行综合评估的。

Q:项目什么时候可以开始申请?

A:目前,基金会已经成立了援助项目办公室,正在和渤健公司协同努力为援助药品进入中国做准备工作,争取早日顺利完成各项手续让中国患者用上药。患者现在可以在微信公众号(脊活新生SMA患者援助项目)上进行预约注册,开放申请之后项目办会第一时间联系已预约注册的患者。

Q:哪些城市有医院?

A:目前项目医院还在筹备和沟通中,可以关注项目网站和公众号以第一时间获知项目信息。

Q:买了保险,发票报销了还能申请项目吗?

A:原则上患者申请项目需要提供发票原件,如果已经报销请提供“发票复印件”及“结算清单或费用明细”。所提供的“发票复印件”与“结算清单或费用明细”信息一致。“结算清单或费用明细”内容可清楚标明各种药品的报销比例。且“发票复印件”和“结算清单或费用明细”都要加盖报销单位章,并注明“已报销,此复印件与原件作用一致”。

 

二、 关于申请流程

Q:负荷剂量和维持剂量有什么区别?

A: 负荷剂量:患者在注射第1针诺西那生钠注射液进行治疗后第14天注射第二针,第28天注射第三针,第63天注射第四针。

   维持剂量:患者经过负荷剂量治疗之后进入维持剂量治疗,从负荷剂量第四针注射日起每4个月注射1针诺西那生钠注射液治疗。

 

三、 关于经济材料

Q:直接亲属都包含哪些?

A: 直系亲属是指患者的父母、配偶以及子女。

Q:患者知情同意书能否其他人代签?

A:原则上患者知情同意书必须由患者本人签字并写明日期;若患者为未成年人,请由监护人代签,需代签人姓名及患者姓名。

Q:患者直系亲属与患者不在一个户口本上,还需要提供户口本复印件吗?

A:需要提供,项目办需要申请援助的患者提供所有直系亲属的户口本复印件,如不在一个户口本上同样需要提供;如患者父母去世,患者年龄未满50周岁需提供死亡证明(包括:医学死亡证明、户口注销证明、火葬证、政府部门出具的证明)。

Q: 患者是军人,没有户口本怎么办?
A: 如患者是军人,需提供完整版军官证复印件及患者所有直系亲属户口本复印件。

Q:患者本人收入证明表中工作单位,政府部门填写要求

A:本人收入证明表内全部内容均需填写,无空项。工作单位,政府部门的证明人姓名及联系电话,盖章缺一不可,如果没有工作单位,在需工作单位填写的部分由政府部门代替证明及盖章;如已经退休,可由当地政府部门或原工作单位或社会保障局证明及盖章。
注:政府部门包括:居委会、村委会、乡镇政府、街道办事处或以上部门。

Q:患者家属为个体怎么提供收入证明?

A:收入证明表照实填写,由政府部门盖章签字留电话。

Q:开公司怎么提供收入证明?

A: 1、个体小店需要营业执照复印件(需要盖工商局的章),然后市场所在地居委会村委会盖章证明,签字留电话;

2、规模较大的公司提供近一年负债表盖公司章、近一年银行流水(开户行的流水)、近一年的纳税证明盖税务章。营业执照复印件盖工商局章。收入证明表单位部分由村委会或者居委会的人签字,同时加盖公司公章和居委会的章并留电话。

患者是法人或直系亲属是法人的情况都适用。

Q:直系亲属退休了但是没有工作单位,养老保险是自费的怎么填写?

A:写“退休(自费缴纳保险无退休单位)”,政府部门签字,盖章,留座机电话证明

Q:发票原件丢失怎么办?

A:若患者发票原件丢失,需由开票单位(药房或医院)提供发票复印件或底联(存根联或记账联)复印件,在复印件上加盖开票单位发票专用章或收费专用章,写明发票原件丢失,复印件与原件一致。

Q:收入证明表公司和政府部门的座机必须是座机号码?

A:没有座机就写上手机号,写上“部分无座机,此手机号为部门电话”,在手机号的位置上盖章。

 

四、 关于医学材料

Q:实验室检查报告单能用复印件吗?有什么要求?

A:原件&复印件均可,其中疾病确诊资料基因检测报告、诊断证明需要项目医院盖章;“血常规报告单”、 “生化检查报告单”与“凝血功能”检查日期需在《医学条件确认》&《维持剂量随访表》填表日期前14天内;与疾病类型相匹配的量表评分检查日期需在《医学条件确认》&《维持剂量随访表》填表日期前90天内。《医学条件确认》&《维持剂量随访表》需要项目医生签字和加盖专用签章

以上医学检查报告单请您自行复印存档,申请资料项目办不予退还。

Q:非项目合作医院的检查报告单是否认可?

A:如果项目医生认可,并经医学评估。那么基金会是认可的。

Q:医学条件确认表有什么要求?

A:疾病确诊后,患者在负荷剂量援助申请阶段,需要提交医学条件确认表。医学条件确认表需如实填写、信息完整、项目医生签字和加盖专用签章(根据具体要求填写相关内容)。

Q:项目专用处方的有效期是多久?

A:项目专用处方的有效期是14天。

 

五、 关于用药

Q:援助药物患者领取回家注射吗?

A:援助药品会在和患者沟通确认过的用药日由项目药店工作人员配送至对应的项目医院由项目医生为患者进行注射,患者注射完成需签署援助药品领取、注射记录单,并将领药材料及当次注射的援助药品空盒当场由项目药店工作人员回收。

Q:患者在使用援助药品过程中出现不良事件如何处理?

A:患者发现用药不适的第一时间应该拨打项目热线告知项目办,项目办会在获知的24小时内上报给渤健公司。

Q:如何更改用药日期?

A:患者无论更不更改用药时间均需要用药前7天在微信公众号上预约申请注射,如需要更改用药时间需要在预约申请时上传项目医生开具的项目专用处方照片,并注明更改到什么时间注射。

 

六、 其他

Q:申请资料可以发电子版吗? 

A:不可以,但是患者可以在准备材料时请项目专员帮助查看材料是否齐全且符合规定,项目办以收到纸质版材料为准。

Q:是否可以使用其他快递公司邮寄?

A: 不可以,项目办的信箱地址为EMS专用,使用其他快递会造成资料的丢失,耽误您的入组申请。

Q:项目办公室的具体地点和工作人员姓名为何不对外公布 ?
A:为了保证项目办的工作秩序,杜绝腐败行为,本项目规定项目办工作人员不得与申请人直接接触,因此办公地点及姓名不公开。

Q:项目办联系方式

A:  援助热线:173 1921 5211

电子邮箱:papjhxs@126.com

项目官网:jhxs.ilvzhou.com

资料邮寄地址(只接收EMS特快专递):北京市100024信箱63分箱,脊活新生—脊髓性肌萎缩症SMA患者援助项目办公室(收)